Jongen met Stofwisselingsziekte Strijdt voor Bewustzijn en Onderzoek
HAPERT Colt, een vijfjarige jongen, heeft 24 uur per dag voeding nodig
Colt, een vijfjarige jongen, heeft continu voeding nodig om te voorkomen dat hij in coma raakt vanwege zijn stofwisselingsziekte, zo legt zijn moeder Marleen Hartgerink uit. De jongen behoort tot duizenden andere kinderen in Nederland die lijden aan stofwisselingsziekten, waar nog weinig bekendheid over bestaat. Colt en zijn familie streven ernaar om dit te veranderen.
De Uitdagingen van Colt
Normaal eten is moeilijk voor Colt, omdat zijn lichaam moeite heeft met het omzetten van vet-enzymen in energie, wat resulteert in verlies van tachtig procent van de energie. Dit veroorzaakt ernstige misselijkheid. Door zijn ziekte moet Colt sondevoeding krijgen, omdat zijn lichaam anders zijn eigen organen zou aantasten in een poging om aan energie te komen.
De Impact van Ziekte op het Gezin
De stofwisselingsziekte beïnvloedt niet alleen Colts lichamelijke gezondheid, maar ook zijn dagelijks leven. Hij zit in een rolstoel, heeft continu pijn en moet zijn energie doseren om zo min mogelijk spierkracht te verliezen. Dit betekent dat activiteiten zoals naar school gaan voor hem een uitdaging zijn, en een dagje weg een luxe.
Inzet voor Bewustwording en Onderzoek
Tijdens Serious Request wordt aandacht gevraagd voor stofwisselingsziekten en wordt geld ingezameld voor onderzoek naar metabole ziekten, onder leiding van de organisatie Metakids. Marleen benadrukt het gebrek aan kennis en onderzoek over deze aandoeningen, en vergelijkt de achterstand in onderzoek met kankeronderzoek.
Benefietconcert ter Ondersteuning
Een benefietconcert wordt georganiseerd om steun te bieden aan Metakids, waarbij Quin en Sara, Colts broer en zus, samen met Colt een optreden zullen verzorgen. De opbrengsten van het concert gaan naar het goede doel. Het gezin zal persoonlijk de opbrengst afleveren bij het Glazen Huis in Zwolle.
De reis naar het Glazen Huis symboliseert de strijd en hoop van Colt en zijn familie, die elke dag confronteren met de onzekerheid over Colts toekomst en gezondheid.
